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从边缘回望世界:《死不了》反思癌症的“意识形态体系”

通过记录自己的疾病,博耶暴露了医疗世界的运作方式:它的不公正、不平等和对于利润的追逐。

“艰难的,并非不可能的。”美国诗人、随笔作家安妮·博耶(Anne Boyer)在《死不了》(The Undying)一书中写下并证明了这句话。

该书是由她的疾病凝结而成的回忆录,其中也提供了疾病教给她的残酷知识。《死不了》叙述了作者的三阴性乳腺癌以及当今癌症治疗中的拍片、手术和化疗,同时涉及了从古代希腊演说家、作家阿里乌斯·阿里斯蒂德斯、英国诗人和神职人员约翰·多恩到美国作家、女权主义奥德·洛德的艺术作品。

博耶将自己从患病到疾病缓解(临时康复)的路途称为“死不了”。她对诸如“幸存者”之类的称谓持怀疑态度,认为这类称呼陷入了“癌症的意识形态体系”,“感觉就像是背叛了未能幸免者”。

博耶的笔触精准又全面、私密而富有哲学性,其中的自我意识如此详尽而彻底,甚至是肆无忌惮的。难以想象她是如何完成这本书的,距离它所记录的痛苦如此之近。就像洛德和苏珊·桑塔格一样,博耶同样以清醒的方式走入了癌症的地狱,但这种清醒又奇特地支撑她忍受了其中巨大的痛苦和折磨。

安妮·博耶

但博耶会拒绝上述描述中所暗示的英雄主义,正如她拒绝成为读者想要从“癌症故事”中获得的那个“顿悟天使”。她是正确的。我们需要病中的作家来挑战我们的恐惧和欲望,我们希望通过个人的超越来救赎这种恐怖——癌症中的巨大痛苦和极端的治疗手段——就像一条“粉红丝带”(“粉红丝带”是全球乳腺癌防治运动的公认标识)可能象征的意义。

她写道:“我一直讨厌英雄主义,但这并不是说我从未有过那副面孔。”接着博耶试图向我们展示,“致命的痛苦”是多么普遍,我们都被绑在同一条船上,我们无法超越共性。她对疾病故事中似乎经常呈现出的(有时这并不是作者本来的意图)“独一无二的个体价值”表示怀疑。通过疾病我们不会了解到我们是多么“非凡”——而是多么“平凡”。

“共同的挣扎被挤进筛子中过滤,不知不觉中,这个世界中广泛而共同的苦难被缩小了,如蜘蛛网般轻飘飘的,像丝绸一样轻薄,正如我们使用那种‘特殊的’语言去讲述它……”

“但那时我只是一个没有积蓄的单身母亲,生活在一个追逐利润的、将生存者“私有化”(个体对个体负责)的世界中,没有伴侣照顾我,家人也不在附近。整个治疗过程中,我无法停止工作,并被劝告永远不要告诉别人我生病了。我从未富有,也从未拥有过权力。换句话说,我的癌症,就像几乎其他任何人一样,是普通的,就像我的生活很普通一样(除我的写作之外)。”

加拿大卡尔加里大学社会学教授亚瑟·弗兰克(Arthur Frank)在他有关疾病的基础性著作《创伤的故事讲述者:身体,疾病和伦理》中,描述并批评了他所谓的“康复式叙述”。在这种熟悉的情节中,一个病人好转了,回归社会并重新承担社会责任。在这种故事叙述中,只有你的身体(不包括你的自我意识)会受到疾病的影响,而你作为病人的角色是被动的:将自己托付给医疗服务(博耶称这样的时刻为“按规矩服从”)。

弗兰克讨论了这类叙述如何赋予抱有“最终治愈”目的的医疗机构以特权,但它并不忠实于长期疾病的体验,以及伴随的痛苦并不会随着疾病的预期结束而结束——正如博耶注意到,疾病让许多美国人陷入贫困:癌症对个人和家庭的经济健康构成巨大威胁。

因此,压抑和否认患病(真实)体验的约定俗成式叙事,具有非常实际的影响。弗兰克在寻找,使疾病故事更好地服务于“临时康复社会”(remission society,“在其中,疾病和健康的显性和隐性的部分始终混淆在一起”)的方式。博耶并没有在书中直接引用弗兰克,但弗兰克的理论框架为博耶作品中的伦理观和其他内容提供了支撑。

《创伤的故事讲述者》

对博耶而言,疾病是一个机会,使她能更好地了解和评价她所在的社会;她的痛苦也同样是一个机会,使她能更好地了解他人的痛苦。这种伦理探讨体现在她书中的宏观和微观处,例如她关注到化疗使人的认知力衰弱。令人沮丧的是,在肿瘤学背景下,这种现象通常并不被重视,它被称为“化疗脑”——记忆力减退,伴随有点儿滑稽的认知障碍。

全书中博耶近乎残酷地坚持,要在辐射状的社会背景中去充分理解她的癌症:劳动者、阶级、种族、性别、科技、环境污染、资本主义:在这个极度脆弱的时刻,她必须看清这个构成了她、她的生活和(濒临)死亡的(社会)系统。

在危及生命的疾病中,对“医疗殖民”(medical colonization,弗兰克这样命名)的需求极大,身体揭示出一直以来不得不深陷其中的社会系统。博耶说:“癌症是所有事物的媒介。”不仅证明了你生命中癌症的极权性,还有疾病如何使你和世界的“所有事物”相互依存——你不曾选择这个世界,就像你不曾选择癌症。

通过记录自己的疾病,博耶暴露了医疗世界的运作方式:它的不公正、不平等和对于利润的追逐。这个暴露的过程是彻底且激进的,例如,在不停地收集有关她患病身体的数据时,她看到了按性别划分的工作,她成为了“由女工生产的信息所构成的一名病人”,“三阴性(乳腺癌)大面积地重创黑人女性,”她记述自己的疾病(她本人是白人),“而由于医学上制度化的种族主义,我认为这是最后一例无法靶向治疗的乳腺癌……这些女性的死亡是种族主义的、不必要的。我们应在哀悼中揭露这个世界。”

当博耶写到“如果只是为世界的现状做鼓吹手,我宁愿不写任何东西”时,她指向的是一个艰难(但并非不可能)的任务:即疾病作家希望拒绝遵循“康复式叙事”的轨迹,不愿在好转后重归社会功能和其中的意识形态、再次与这个致人患病的世界同谋。“谈论癌症有时比得癌症更痛苦。”她阐释了这是一项艰巨的真正挑战:讲故事的同时要抵制一种讲述的方式,即听众和作家可能都希望从故事中获得安慰,以某种“顿悟”救赎故事本身的残酷性。她指出:“叙述的过程总是试图推着我们滑向一种先入为主的讲述,而不是(客观地)呈现。”

作者/患者寻求替代性的意义框架和其他形式的可能性,而癌症的本质加剧了其中的难度。作家可能希望主张社会和健康正义——以另一种“反顿悟”、反宣传的“天使”声音来讲述,这位天使永不停止怒吼和哀悼,揭露这个她仍然生活在其中的世界。然而,正如博耶所指出,“癌症有着近乎犯罪的特征,它意味着关于它的任何工作都像是证词。”在生命的成长过程中,癌症普通而无所不在,但关于它的故事、治疗方法和结果却是个体化的,它们似乎对群体报以轻视。

《死不了》

当前,免疫细胞疗法的兴起只可能会强化癌症治疗这方面的情况。正如美籍印度裔内科医生、生物学家悉达多·穆克吉2019年7月在《纽约客》上发表的一篇文章中所描述,这种疗法非常有前途,同时非常昂贵,因为它们是由每个患者的细胞(为样本)制成,无法批量生产,每位接受治疗的病人可能要花费数百万美元。因此,它们立即指向资源分配不均,正如我们对“世界现状”的充分认识。在预防方面,很难确切地指出癌症的成因。

在像博耶这样的故事中没有坏人,她或她的医生无法指出任何污染源,只有一个庞大的被阴影遮蔽的系统。在其中,致人患病和死亡的技术似乎很难与那些治愈和维护的技术区分开(正如博耶所指出,在这个世界里,我们可以从屏幕上清晰地看见肿瘤体,也可以在屏幕上使无人机瞄准远处的人体)。我们究竟应该抗拒、治愈和重建什么?目前我们可以设想什么样的未来现实?癌症应当对我们意味着什么——无论我们是谁,它又将我们变成了谁?

博耶选择与这些艰难的问题共存,以不解决问题的方式来关注它们,而不是替我们解决最棘手的问题、使我们“归位”。相反,我们却保持积极、未得答案的、痛苦的。这本书的前三分之二有一个自然的发展过程,其中叙述了对博耶的诊断、治疗、疾病的阶段(和过程)、看法、文化剥削、癌症的悖论和欺骗性,尤其是对乳腺癌群体性的思考。该书的最后三分之一部分有一种平稳感,它的思想变得更加抽象。博耶探讨了诸如痛苦、疲惫、时间以及共同的痛苦等主题。叙述从急迫的危机转变为“临时康复”的模棱两可性。

我想到了博耶2015年出色的诗集《反对女性的服装》,书中以全球背景下生动的细节,对性别、阶级、工作、母亲、艺术和消费进行了补充性探讨。该书的笔触丰茂、机智、华丽。我认为那些诗歌是向内挖掘的,目的是向读者展示“公开的也是私密的”——一个女人向世人展示她日常生活中的(政治)经济学。

《死不了》中的主题则更原始、更私密,而在《死不了》中,作者倾向于遮蔽私密。该书不断将我们的注意力引向外部:从具体到抽象、从回忆录到艺术和文学批评、从个人到系统化过程。书中有朋友和恋人的角色出现,但鲜有细节记录、难以辨识(感觉像是作者在小心地保护那些照料者的隐私)。于是在最后三分之一部分,该书关于生存的思考主要在哲学模式下产生。

也许作为读者,我们期望作家更加个人化的书写,以便在她的探讨结束时与我们距离更近。但或许不应如此。作者的淡出,或许才是应有的结局——她从病床上缓慢地消失,在这里她让我们见证了,她从被遗弃的边缘回望这个世界。

“也许承受痛苦不是毫无意义的:痛苦的教育是对所有事物的教育,并且提醒着‘没有意义’正是意义所在。”这就是本书留给我的思索,而我十分感激。一位作家让我在这个几乎不可能的空间中生活了一段时间,在这里我们知道了丧失意义的意义,知道了有关丧失一切的意义。

博耶在结束语中写道:“就像作为一个人,‘丧失’最终使我们真实。”疾病使我们(迫使我们)生活在这个空间中,在那里我们知道自己离丧失如此之近,最终我们都会一无所有。这样一份礼物的残酷之处在于,尽管我们知道自己对此有所了解,但我们还是希望不需再次承受。像博耶那样书写疾病是一种怜悯:她邀请我们参加了一场教育,关于一切如何变为零。作家将自己带入了这个难题,而她的读者也从中获得了她对我们的了解;博耶(与苏珊·桑塔格的观点近似)说:“只书写自己可能就是书写死亡,但书写死亡是书写每一个人。”

本文作者Hilary Plum著有长篇小说《草莓地》(Strawberry Fields)、《他们拖着他们穿过街道》(They Dragged Them Through the Streets)、非虚构类作品《营火》(Watchfires)。她同时任教于美国克利夫兰州立大学和俄亥俄NEOMFA创意写作项目,并且是CSU诗歌中心的副主管。

文章来源:界面新闻